Novedades jurídicas:
Plan de acción
para las enfermedades raras
El Pleno del Senado aprobó el informe en el que se insta al Gobierno a poner en marcha un Plan de Acción para combatir las enfermedades raras; éste permitirá fijar la política del Gobierno para la atención sanitaria, educativa y social de los tres millones de afectados con estas patologías.
Las enfermedades raras en España ponen en crisis el derecho a la salud y otros derechos fundamentales de los ciudadanos y sus familias y plantean un desafío que sólo se puede tratar con el un enfoque integral como el de un Plan de Acción. El informe señala que las líneas maestras del plan específico sanitario de enfermedades raras deberán empezar a funcionar este año e incluirán las prestaciones que necesitan este tipo de enfermos.
El Senado recomienda, así mismo, la creación de la Organización Estatal para las Enfermedades raras (OEER), dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo, para impulsar la investigación, formación y recopilación de información necesaria, además de establecer quién puede dar la atención precisa a los pacientes. Este órgano será el encargado de coordinar la gestión de los centros de referencia de asociaciones de familiares y enfermos de patologías raras con el objetivo de que los enfermos reciban una atención multidisciplinar a cargo de médicos especializados en estas patologías.
Las enfermedades raras, también denominadas de baja prevalencia, se definen en la Unión Europea como aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica, que afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes o a menos de 5 pacientes por cada 10.000. El número máximo de pacientes de una patología que puede ser considerada rara es de 227.000 en la Unión Europea y de aproximadamente de 22.000 en España.
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