Lucía Vallejo

Editorial

Lucía Vallejo
Presidenta AHUCE

Estimados socios y amigos de AHUCE:

Desde este editorial, un año más, os hacemos llegar toda la recopilación de las ponencias de nuestro anterior XIII Congreso anual de O.I., celebrado en Tiana y con el que bajo el título de “Nuevos horizontes O.I.“ cumplíamos, un año más, nuestro objetivo principal como asociación: el dar a conocer entre la población en general, la O.I.

A su vez, incluimos algunas secciones nuevas, alternativas que siempre nos han acompañado, aunque poder publicarlas depende siempre del compromiso y de la disponibilidad de sus autores, ya que son colaboraciones voluntarias.

Tambien aprovechamos para expresar nuestro mayor agradecimiento a todas las personas que han hecho posible lograr que un año más podamos distribuir esta edición.

Un año más con el cierre del primer semestre, finalizamos la organización del congreso de este año, por lo que desde la Junta Directiva y el comité organizador de AHUCE queremos enviar un mensaje de entusiasmo al resto de asociados e interesados en la O.I., invitándoos a participar en dicho evento, ya que además de las novedosas noticias científicas, estaremos en la costa del mediterráneo compartiendo esos días, con nuestros amigos latinos y europeos de OIFE que nos visitarán por segunda vez.

AHUCE, además, como entidad nacional adscrita al mundo asociativo y gracias a la confianza depositada en nuestra asociación por entidades privadas y públicas, ha realizado, durante el año 2006, una serie de actividades anuales, así como el mantenimiento de la sede, etc., gracias todo ello a la colaboración de entidades como Fundación ONCE, Fundación La Caixa, Caja Duero e instituciones públicas como el Ministerio de Sanidad, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, entre otras.

Gracias a estas fuentes de financiación, se han prestado en AHUCE SERVICIOS como el:

• Servicio de Información y Orientación (S.I.O.). Este servicio lleva en funcionamiento nueve años (incluido el año 2006), con unos resultados excelentes.
  Está destinado a los afectados de Osteogénesis Imperfecta, sus familias y toda persona interesada en la O.I. que necesite información e interrelación con otros afectados.

• Servicio de Rehabilitación y Fisioterapia. Desde este servicio se forma a nuevos fisioterapeutas que atienden a afectados de O.I. en todo el territorio nacional, así como a afectados de O.I. de toda España.

• Servicio de Segunda Opinión en Traumatología, fisioterapia y Odontología en colaboración de la Universidad Complutense de Madrid en esta última especialidad.

• Apoyo directo a las familias y afectados con el continuo esfuerzo de nuestras trabajadoras sociales y familias socias colaboradoras de la Junta Directiva.

• Actividades informativas, divulgativas, etc., como nuestra revista anual “Voces de Cristal”, Boletín 90 Días, actualización página web de AHUCE, etc.
  En cuanto a la REALIZACIÓN DE EVENTOS, podemos destacar, aparte de nuestra presencia en varias ferias de salud, seminarios, jornadas, cursos, etc:

• II Encuentro de socios de AHUCE y el XIII Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta.

En definitiva, AHUCE ha experimentado un crecimiento tanto a nivel asociativo como en el número de actividades que desarrolla, lo que se ha traducido en la necesidad de seguir con estos servicios y programas para dar un óptimo apoyo integral y mejorar tanto la calidad de vida de los afectados de Osteogénesis Imperfecta como su entorno familiar.

Lucía Vallejo Presidenta AHUCE